Alles wie immer, aber nichts wie sonst.

Julias fast normales Leben mit multipler Sklerose.

Julia ist Anfang 30 als sie die Diagnose erhält. Die ersten Wochen brachten alles ins wanken und machten Julia große Angst. Angst vor einem Leben im Rollstuhl, vor Inkontinenz und Fremdbestimmung. Und das sind wohl auch die ersten Gedanken, die man im Kopf hat, wenn man an diese unheilbare Krankheit denkt.

Ja richtig, die MS ist nicht heilbar. Im Moment noch nicht. Vielleicht irgendwann. Bei der MS greift sich das Immunsystem selbst an und zerstört dabei das Myelin, welches die Nerven umhüllt. Dieses Myelin ist dafür verantwortlich die Reize von Nerv zu Nerv weiterzuleiten und zu übertragen. Deshalb kann auch so gut wie alles beeinträchtig sein, für das die Nerven gebraucht werden! Sämtliche Funktionen des Körpers, können, je nachdem wo das Myelin zerstört wurde, beteiligt sein. Sensibilitätsstörungen bis hin zu Lähmungen, Erblindung, Taubheit, Inkontinenz, Nervenschmerzen, Nachlassen der Merkfähigkeit, Gleichgewichtsstörungen, extreme Müdigkeit – das alles gehört irgendwo dazu – oder eben auch nicht.

Denn die Mutiple Sklerose ist ein sehr komplexes Krankheitsbild. Alles kann, nichts muss, dass wurde uns damals in meiner ergotherapeutischen Ausbildung so in den Kopf getrichtert. Es gibt unendlich viele Ausprägungen, Verläufe und Symptome. Was bei dem einen Patienten gut hilft, kann beim nächsten genau das Gegenteil bewirken. Die MS ist vielseitig und hat 1000 Gesichter. Es gibt Menschen denen geht es sehr schlecht, schon kurz nach der Diagnose, bei anderen verläuft die MS sehr sanft, und man sieht ihnen über Jahre nicht an, dass sie an Multipler Sklerose erkrankt sind. [mehr Informationen auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft]

„Scheiße, dass sind ja tolle Aussichten!“

denkt Julia, und muss gemeinsam mit ihrem Mann Paul erstmal die vielen Informationen verarbeiten. Sie hat eine unglaubliche Wut auf ihren Körper, weint, schreit und fragt sich:„Warum ich?“ Und dann ist da Paul, der einfach immer die richtigen Worte findet, der mich beim Lesen des Buches immer wieder zum Weinen bringt, der die Botschaften, seine Gedanken, immer auf den Punkt bringt:

„Julie, meine liebste Julie, bitte hör mir jetzt ganz genau zu:

Hör auf nach dem Warum zu fragen! Denn das wird dich in ein ganz tiefes Loch ziehen. Das wird dich nur verbittert werden lassen. Das darfst du nicht zulassen, denn auf die Frage wirst du niemals eine Antwort bekommen. Verstehst du: Nie! Es gibt keine Erklärung dafür! Und damit müssen wir uns abfinden! Je schneller wir das tun, desto eher finden wir einen normalen Umgang mit der MS. Desto eher finden wir einen halbwegs normalen Umhang mit der MS. Desto eher können wir ein  glückliches Leben führen. Bitte versprich mir, dass du dich nicht in der Frage nach dem Warum verlierst!“

Und so entscheiden sie sich kurz nach der Diagnose für ein gemeinsames Baby. Wie bitte? Ein Baby mit so einer Diagnose? Ja, Julia und ihr Mann Paul entscheiden sich ganz bewusst dafür. Denn wenn Julia erst einmal mit den MS-Medikamenten begonnen hat, darf sie nicht schwanger werden. Und ganz ehrlich, auch eigentlich gesunde Eltern könnten jederzeit krank werden. 

Ein Blick. Eine Sekunde. Und die Entscheidung ist gefallen.

Wir wollen jetzt ein Kind!

Drei Monate später hält Julia den positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Es beginnt eine hochemotionale Geschichte und eine ehrliche Erzählung von einer unglaublich starken Frau und Mutter. Sie hat die gleichen Sorgen, Ängste und Glücksgefühle, und ja, sie steht manchmal am Rande des Wahnsinns. Völlig normal Familie, oder? Nur, dass da eben noch die MS ihren Raum einnimmt, ihren festen Platz im Alltag der jungen Familie hat.

Julia schreibt wunderbar authentisch & ungeschönt. Man kann ihre Lebensfreude regelrecht spüren. Sie springt beinahe über, beim Lesen des Buches. Auf jeder einzelnen Seite, war ich entweder den Tränen nahe, heulte wie ein Wasserfall ins Taschentuch, fieberte und freute mich mit. Das Buch hat mich gefesselt, keine zwei Tage und ich hatte es durchgelesen. Ich fühle mit Julia mit. Ich kann die Liebe und diesen festen Bund zwischen Julia und Paul spüren. Diese Verbindung zwischen den beiden.

Das ganze Leben hat sich verändert und trotzdem geht alles weiter. Julia beschreibt, wie man hoffnungsvoll seine Zukunft anpacken, mutige Entscheidungen treffen, und eine Familie gründen kann. Ich kann mir vorstellen, manchmal ist das alles andere als einfach!

„Die MS hat es schließlich auch nicht einfach mit mir!“

Mit ganz viel Kraft und viel positiver Energie, erzählt Julia also aus ihrem Leben. Von der Diagnosestellung bis zum Schwangerschaftstest ihres dritten Kindes. Ich kann nur sagen: jeder sollte dieses Buch lesen! Jeder, auch die die mit Multipler Sklerose so gar keine Berührungspunkte haben. Sowie Ärzte, Pflegepersonal, Therapeuten, Menschen die an anderen unheilbaren Erkrankungen leiden. Wir alle können aus Julias Buch ganz viel mitnehmen. Für unser eigenes Leben. Lebensfreude, Glück & ja, Dankbarkeit. Denn Gesundheit ist ganz und gar nicht selbstverständlich!

Das Buch „Alles wie immer, aber nichts wie sonst“ macht aufmerksam. Auf eine Krankheit, über die wir so wenig wissen, die uns nahezu fremd ist. Aber auch auf ein glückliches Leben, einer jungen Frau, Julia, die damit so gar nicht allein ist. Denn in Deutschland sind über 200.000 Menschen an MS erkrankt. Ihr Buch ist ein absolutes Mutmach-Buch, ein Buch das vor Optimismus nur so strotzt und eine klare Botschaft hat:

„Aufgeben kommt nicht in Frage!“
Niemals im Leben.

Ihr wollt noch mehr von Julia und ihrer Geschichte erfahren?
Julia wird uns ganz bald ein Interview geben, worüber ich mich ganz besonders freue.

Bis dahin, lest unbedingt ihr grandioses Buch! [*] oder springt rüber auf ihren Blog: Mama Schulze

Alles wie immer, nichts wie sonst
Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose
ISBN: 978-3-95910-124-0
Eden Books

[*] Dieser Link ist ein Affiliate-Link – wenn ihr über diesen Link bestellt, untestützt ihr meine Arbeit. Aber keine Sorge, dass Buch ist für euch deshalb nicht teurer.